En Kesem, cada uno recibe un nuevo nombre.

Cada campista se acerca para registrarse, entre vítores, pancartas de bienvenida y el cariño de Kesem, elige un nombre. Es un momento de renacimiento, un momento en el que cada campista se empodera para elegir su propia narrativa, para asumir una identidad más sencilla que la que traía al llegar. Estas identidades suelen ser divertidas y significativas para el niño o el consejero que las eligió, ya sea "Ígor", "Cheeto" o "Abra Cadabra". El nuevo nombre abre la oportunidad de una nueva experiencia, un poco de la magia de Kesem donde el cáncer no es el foco principal.

Kesem fue fundado en el año 2000 por un estudiante de Stanford College como parte de un proyecto de servicio. Hay más de 5 millones de niños con un padre o madre diagnosticado con cáncer. Estadísticamente, estos niños enfrentan mayor ansiedad, aislamiento emocional y social, y sentimientos de desesperanza. Si bien suelen contar con diversos recursos, como terapia psicológica o terapia familiar, existía una brecha en cuanto a la programación no centrada en el cáncer. Reconociendo la necesidad de una organización nacional, nació Camp Kesem: un campamento gratuito de una semana para niños de 6 a 18 años con un padre o madre con cáncer. Cada campista es animado a divertirse, acogido por una comunidad que comparte experiencias similares y empoderado para vivir con confianza. El primer Camp Kesem comenzó con 37 campistas y 40 monitores en el año 2000. Para 2019, Kesem atendía a 10 000 campistas cada año en más de 130 campamentos.

En muchos sentidos, el Campamento Kesem es un campamento de verano bastante típico. Los estudiantes compiten en actividades grupales, comen en los comedores, comparten charlas en las cabañas y se divierten. Hay fogatas, concursos de talentos y chistes privados. Un campista, Nicholas, comparte que durante el concurso de talentos se ha convertido en una tradición para él y sus amigos "atarse los zapatos al ritmo de música dramática". Gran parte de esta experiencia en el campamento es intencional. El Campamento Kesem es una oportunidad para que los niños que han experimentado un dolor profundo se diviertan y conecten con otros niños. Nicholas, cuya madre tiene cáncer de mama, comparte: "Siento que cuando voy al campamento y luego me voy, me sube el ánimo por mucho tiempo. Y estoy deseando volver. Así que, en realidad, tiene un efecto multiplicador que me mantiene feliz y de buen humor".

Sin embargo, existen algunas diferencias significativas. Todos los consejeros reciben una amplia capacitación sobre cómo trabajar con niños que han experimentado traumas y cada campamento cuenta con al menos un profesional de la salud mental. Josh Thorn, terapeuta privado y profesional de la salud mental que apoya al Campamento Kesem, describe su función: «Si un consejero tiene dificultades con un niño, viene a hablar conmigo... y le explico cómo puede intervenir. Así, se les empodera durante toda la semana».

Kesem suele usar la imagen de una mariposa para describir el proceso de crecimiento y cambio que observan en los campistas a lo largo de la semana. Un campista comienza como una oruga, usando la analogía de un capullo para describir la experiencia solitaria y aislante de tener un padre con cáncer. Pero a medida que avanzan durante la semana, creciendo y madurando, hay un punto de inflexión, un momento en el que el dolor del capullo da paso a la celebración de la mariposa. A menudo, ese momento de metamorfosis se encuentra en la Ceremonia de Empoderamiento de dos horas.

Si bien puede surgir espontáneamente a lo largo de la semana, el Empoderamiento es el único momento en el que se habla explícitamente del cáncer. Hay una acumulación de emociones durante la semana, una energía nerviosa a medida que se acerca el Empoderamiento .

La reflexión personal y grupal son elementos clave del Empoderamiento . Se anima a los campistas a conversar y escuchar a los demás. También se les brinda la oportunidad de compartir historias de bondad dentro y fuera de la comunidad de Kesem, seguidas de un momento de celebración.

Algunos capítulos conectan a todos a través de un hilo. "Todos estamos conectados a ese mismo trozo de lana. Y te da la sensación de 'Estamos todos juntos en esto, todos somos uno'", comparte Josh. "Y luego cortamos la lana y atamos las pulseras". Esta pulsera de lana adquiere un significado emocional para los campistas. Muchos comparten que a menudo tiran de las pulseras cuando están tristes o necesitan la valentía colectiva de su comunidad. Nicholas describe cómo intenta usar su pulsera de lana cada año el mayor tiempo posible, a veces llegando hasta el siguiente campamento de Kesem.

Paige, estudiante de la Universidad de Towson y excampista, se remueve nerviosa en su silla: "Así que mi escuela no podía compartir conmigo si había otros estudiantes pasando por experiencias similares, obviamente, debido a la HIPAA y otras violaciones. Me costó encontrar compañeros que estuvieran pasando por lo mismo". Paige continúa: "Después del fallecimiento de mi madre, definitivamente pasé por una etapa muy difícil. Tenía muchos problemas de salud mental y me costaba mucho conectar con mis compañeros y encontrar maneras de recuperar el disfrute de cualquier cosa que antes disfrutaba hacer".

Y Kesem realmente me ayudó a revitalizar eso. Me ayudó a darme cuenta de que, a pesar de la pérdida y el dolor, puedo seguir adelante con mi vida... Realmente me ayudó a reajustar mi forma de pensar y mi salud mental cambió por completo. Y pude encontrar alegría en cosas que antes disfrutaba. Volví al teatro y mantuve el contacto con mi familia Kesem.

Nicholas empezó a asistir al Campamento Kesem a los nueve años. Ahora, con quince, describe una experiencia similar a la de Paige: «Creo que no hablo del cáncer de mi madre con nadie fuera de Kesem, porque les cuesta mucho entenderlo y las conversaciones nunca llegan a nada». Continúa: «Todos los campistas, aunque estábamos en situaciones muy diferentes, teníamos algunas cosas básicas en común. Es que todos teníamos una especie de comprensión y empatía básicas. Todos nos entendíamos de alguna manera».

Josh comparte la perspectiva de un profesional clínico: «Lo que veo es que esto crea estos problemas de apego derivados del trauma. Porque no se trata tanto de un cambio en los cuidadores principales, sino de que un cuidador principal está ahí y de repente desaparece. Y luego regresa y puede que sobreviva o puede que no. Y entonces, existe toda esta incertidumbre y una mente joven no sabe cómo comprenderla. Por eso, quiero decir, algunos han perdido a sus padres. Algunos, sus padres están en remisión, otros, están bien, todo va bien».

Josh explica: “En un trauma, las personas generalmente tienen tres respuestas. Y la peor sería la respuesta reptiliana: nos desmayamos. No sabemos qué hacer. La parte más mamífera del cerebro es la de lucha o huida. Y luego, el neocórtex, la parte humana del cerebro, es la que buscamos la conexión social”. Josh hace una pausa, buscando la analogía adecuada. Continúa: “Entonces, si estamos en un vuelo y se estrella, algunos se desmayarían, otros entrarían en pánico e intentarían salir del avión o se pelearían. La mejor respuesta es si me dirijo a ti y te digo: 'Oye, esto es aterrador, ¿estás bien? Hagamos un plan para salvar a la mayor cantidad de personas posible'. Esa conexión humana es la más poderosa”.

Paige, con la voz temblorosa, describe el cambio que sintió desde que encontró a Kesem: “Kesem definitivamente me dio la capacidad de articular cómo me siento y realmente ayudó a mejorar mis habilidades de comunicación porque sentí que podía defenderme porque sentía que tenía una comunidad a mi alrededor que tenía valores compartidos”.

Nicholas comparte que antes de asistir a Kesem, «realmente no sentía mucho porque no podía comprender lo que estaba sucediendo. Pero después de ir a Kesem, comprendí mejor lo que estaba sucediendo, pude afrontarlo y reflexionar más sobre ello».

Josh afirma que el cambio que observa en los estudiantes al entrar al campamento, en comparación con cuando se van, es palpable. Comenta que observa un crecimiento en "madurez, liderazgo, incluso se nota su postura, cambios en su lenguaje corporal. Se sienten más seguros de sí mismos. Cumplen un rol y un propósito". En una encuesta de Kesem, se encontró que los padres de los campistas coincidieron con las observaciones de Josh. Más del 98 % afirmó que Kesem tuvo un impacto positivo en su familia, y el 94 % afirma que su hijo parece tener más confianza en su capacidad para afrontar su experiencia con el cáncer gracias a Kesem.

“Una de las cosas que realmente me atrajo de Kesem fue que no era solo un campamento”.

Karen, la madre de Nicholas, comparte su perspectiva como madre con cáncer, describiendo la atención como "de principio a fin". "A medida que Nicholas ha ido creciendo, mi tratamiento y mi diagnóstico han cambiado, y he tenido una recurrencia, esto ha sido una constante, algo con lo que siempre ha podido conectar, ya que la diferencia entre un niño de nueve años y uno que pronto cumplirá 15 es muy distinta, y la situación en 2017 y la actual con mi tratamiento es muy distinta. Y tener esta constante de las charlas en la cabaña, los días con amigos y familiares y el campamento, obviamente fue increíble... Así que mi objetivo principal era que supiera que no estaba solo, que no era el único niño que estaba pasando por esto, y que había personas que lo entendían, se preocupaban y estaban dispuestas a apoyarlo".

Uno de los elementos que hacen único a Kesem es que está casi completamente formado y dirigido por estudiantes universitarios. Si bien cuenta con un pequeño equipo nacional, la mayor parte de la planificación, la recaudación de fondos y la organización de los campamentos recae en las secciones locales o grupos de estudiantes universitarios de una universidad. Existen 136 secciones de Kesem que albergarán más de 140 sesiones de Camp Kesem en todo el país, creando una amplia red nacional de atención y apoyo que se extiende por 44 estados y el Distrito de Columbia.

Alex Baldwin, vicepresidenta de operaciones —mejor conocida por su nombre de campamento, Lola— , describe los costos financieros de brindar una experiencia gratuita a los campistas. «Nuestras secciones más pequeñas atienden de 20 a 30 campistas. Nuestras secciones más grandes atienden a más de 300. Por lo tanto, sus presupuestos varían bastante… Algunas secciones recaudan alrededor de $30,000 al año, otras alrededor de $300,000 al año. Y la mayor parte de esto se logra mediante la recaudación de fondos individual de base».

Cada capítulo universitario planifica y organiza un Campamento Kesem para su comunidad. A lo largo del año, este modelo local permite a cada capítulo brindar apoyo individualizado a sus campistas. Si bien existen elementos que abarcan todo el programa, como el envío de tarjetas de cumpleaños y la organización de reuniones, a menudo el mayor impacto reside en la capacidad del capítulo para personalizar la atención cuando es necesario.

Logan Dechter, consejero de campamento con muchos años de experiencia en la sede de la Universidad de Maryland, describe el apoyo continuo: "Si nos enteramos de un nuevo diagnóstico, de que uno de los padres ya no está en remisión o de que hay un fallecimiento en la familia, lo primero que hacemos es preguntarnos: '¿Cuándo podemos ir a verte? ¿Y qué podemos hacer para que sientas que estamos ahí para ti?'. Así que hemos llevado a niños a Sky Zone y a hacer senderismo, y hemos personalizado la experiencia para ellos".

En Kesem, a menudo hablan de empoderar a la próxima generación, y se entiende que eso implica invertir en los campistas. Sin embargo, gran parte de esa visión también se centra en empoderar a los estudiantes universitarios. Alex explica: «Les ofrecemos capacitación durante todo el año para inculcarles habilidades para la vida, desde recaudación de fondos, solicitud de subvenciones, comunicación, cómo escribir un buen correo electrónico, cómo actualizar el currículum, cómo hablar con la gente, cómo cuidar a los niños. En fin, de todo. Nos capacitamos en ello. Y si nos fijamos en nuestra población estudiantil voluntaria y en lo que sucede después de la escuela, tenemos médicos, profesores, veterinarios, personas que han participado en Teach for America, el Cuerpo de Paz o estudiado en Oxford, inventores de la industria tecnológica, y muchos de ellos le dan crédito a Kesem por haberlos ayudado a alcanzar el siguiente nivel».

Josh Thorn considera que los beneficios de la experiencia en Kesem no solo afectan a los campistas, sino también a los consejeros. "Son estudiantes universitarios, algunos de 18 años", explica, "y se esfuerzan mucho para que esto suceda. Y ellos mismos se están convirtiendo en grandes líderes al asumir la administración del Campamento Kesem".

Logan ahora está haciendo prácticas como consejero escolar como parte de su maestría. Este verano, se dirige a la Universidad de Denison para ser el profesional de salud mental del primer Campamento Kesem de su capítulo, un capítulo fundado por una de sus excampistas, que ahora cursa la universidad. Esta excampista está utilizando sus experiencias para aportar valiosas perspectivas en su nuevo rol como directora del campamento. Logan comenta con entusiasmo: «Nuestro primer año, tuvimos 36 campistas, y una de ellas ahora es directora. Y está creando esa experiencia para otras personas porque Kesem es un gran impacto para ella».

Logan reflexiona sobre su propia experiencia como consejero de campamento universitario con Kesem: «Si todo sale bien, espero seguir involucrado con Kesem el resto de mi vida. Esa es una de las razones por las que me convertí en consejero escolar, porque tengo esos veranos libres. Puedo seguir haciendo esto que ha cambiado mi vida por completo. Quiero estar ahí para cambiar la vida de otras personas también».

En 2020, durante la que habría sido su celebración del 20.º aniversario, los preparativos para el campamento anual Kesem se detuvieron bruscamente. Mientras Kesem evaluaba las opciones, rápidamente optaron por el campamento virtual. Esto era un riesgo. Un programa como Kesem aprovecha el impulso del año anterior, por lo que no había garantía de que trasladar la diversión del campamento en línea funcionara.

Pero las secciones de Kesem perseveraron. Bajo el lema «Kesem no es un lugar, es un sentimiento», las secciones de Kesem se esforzaron por crear programación en línea, conversaciones en grupos pequeños y actividades presenciales. Enviaron cajas llenas de suministros a los campistas, compartieron fotos de líderes cubiertos de crema de afeitar y organizaron una búsqueda del tesoro al aire libre en todo el campus. Cada sección tenía su propio toque personal, pero los niños pudieron divertirse y sentirse conectados.

La pandemia también ha revitalizado el compromiso de crecer como organización. "Creo que la pandemia, más que nada, nos enseñó lo desigual que es todo", reflexiona Logan. "La idea de un campamento de verano es tradicionalmente la de personas blancas de clase media-alta que participan". Comparte que Kesem espera "crear oportunidades más equitativas para los niños que antes no se veían representados en Kesem ni en un campamento".

Por ejemplo, mientras que un campamento tradicional históricamente incluye peleas de comida, Kesem evita el desperdicio de alimentos, reconociendo que "para un niño que padece inseguridad alimentaria, o una familia que padece inseguridad alimentaria, ver tanta comida desperdiciada y arrojada a otra persona, es traumatizante".

Explica que Kesem está aprendiendo a buscar cuáles podrían ser las narrativas no dominantes, implementándolas en nuestros campamentos, "para que todos, no solo sean invitados a la mesa, sino que una vez que estén en la mesa, se sientan seguros y bienvenidos allí".

Sin embargo, el aislamiento forzado por la pandemia ha tenido inconvenientes significativos. Gran parte de la magia de Kesem reside en la proximidad: en cantar en grupo, en los abrazos y en la competencia física. En las cosas que hacen que el campamento sea, bueno, un campamento. Alex, vicepresidenta de Operaciones, comparte que, a nivel nacional, los 136 capítulos experimentaron desafíos con el cambio a la programación virtual. Explica: «La fatiga del Zoom y la imposibilidad de estar en persona ha sido realmente difícil. Por eso, no haber tenido la experiencia presencial durante los últimos dos años...». Suspira: «Diría que más de la mitad de nuestros estudiantes ahora mismo son nuevos».

A medida que la vida vuelve a la normalidad, los 136 capítulos de Kesem esperan con entusiasmo el verano, emocionados de volver al campamento en persona por primera vez en dos años, para experimentar la emoción de la camaradería mientras se canta alrededor de una fogata, para dar un abrazo necesario durante la charla en la cabaña y para ser testigos de la metamorfosis de un campista.

Logan se inclina hacia adelante; su sudadera con capucha se despliega para ocultar el logo de Kesem en su camiseta tie-dye. "Había dos chicos de 13 años que acababan de perder a su principal apoyo. No había padre en la foto, así que su madre era su persona, y la perdieron. Pero su madre siempre les decía: 'Cada vez que vean una mariposa, quiero que piensen en mí'".

Logan y otros miembros de la sección de la Universidad de Maryland se acercaron a las gemelas tras la pérdida de su madre. Les brindaron apoyo, las escucharon atentamente y organizaron actividades significativas.

En un momento dado, los estudiantes llevaron a las niñas a una excursión. Logan comparte que durante la caminata les dieron un regalo. "Les llevamos mariposas... y simplemente les recordamos que: 'Su mamá ya no está con ustedes, pero sus recuerdos y todo lo que les ha inculcado siempre estarán con ustedes'".

Las dos niñas recaudaron más de $10,000 para la Sociedad de Leucemia y Linfoma en honor a la memoria de su madre.

Logan hace una pausa. "Creo que el hecho de que luego recaudaran todo este dinero y apoyaran a otras personas que estaban pasando por lo mismo que su madre demuestra el poder de Kesem y también el poder del cambio que surge de Kesem".

“y el cambio para —absolutamente para— mejor.”