En la República Democrática del Congo (RD Congo), un número superior al promedio de personas padece discapacidades en las extremidades inferiores. El conflicto y la inestabilidad en la región han agravado el problema, y el tratamiento médico tan necesario es escaso, sobre todo en las zonas rurales.

Para complicar aún más las cosas, la República Democrática del Congo es uno de los países más pobres del mundo, de modo que incluso cuando hay atención médica disponible, los padres rara vez pueden pagar el equipo correctivo adecuado que podría ayudar enormemente a sus hijos.

Aunque nuestros beneficiarios son principalmente jóvenes que quedaron paralizados por la polio durante sus primeros años de vida o que quedaron paralizados como resultado de inyecciones desacertadas en las caderas durante el tratamiento contra la malaria, StandProud también apoya a ACDF para ayudar a jóvenes que padecen formas leves de parálisis cerebral, aquellos que nacieron con pie zambo y algunos con lesiones de la médula espinal (todos ellos confinados a sillas de ruedas durante muchos años). - Jay Nash, Presidente

La mayoría de los sobrevivientes de la polio no tienen otra forma de desplazarse que arrastrarse por el suelo. A pesar de la alta tasa de discapacidad, el estigma asociado con la parálisis persiste y constituye un obstáculo para la educación y el empleo de las víctimas.

StandProud y su socio local, ACDF (Association Congolaise Debout et Fier), fabrican anualmente aparatos ortopédicos para cientos de beneficiarios y realizan miles de reparaciones gratuitas. Los beneficiarios de StandProud no solo caminan con mayor dignidad, sino que se integran en las mismas escuelas que los demás niños. Como suelen comentar los visitantes de los seis centros StandProud/ACDF, los beneficiarios de StandProud también suelen ser bailarines y futbolistas entusiastas y espontáneos, que se sienten cómodos con sus discapacidades y manifiestan abiertamente una actitud positiva ante la vida.

Actualmente operativo en seis ciudades congoleñas (Goma, Bunia, Butembo, Kalemie, Lubumbashi y Kinshasa), StandProud devuelve la esperanza y la dignidad a los niños y jóvenes que sueñan con jugar al fútbol y están desesperados por bailar.

En las regiones rurales pobres del Congo, una vida de discapacidad significa estigma, falta de oportunidades y obstáculos importantes para la educación.

La República Democrática del Congo (RD Congo), anteriormente conocida como Zaire, se encuentra en África central y alberga vastos recursos naturales. El río Congo, que atraviesa el país de este a oeste, es uno de los ríos más caudalosos del mundo y, de aprovecharse, podría producir suficiente energía hidroeléctrica para abastecer a todo el continente. Una selva tropical cubre la mayor parte del territorio y se considera el "segundo pulmón" de la Tierra, después de la selva amazónica. La biodiversidad es asombrosa, y aún se descubren nuevas especies de animales y plantas. El suelo fértil produce una riqueza agrícola abundante, y se encuentran abundantes yacimientos de oro, diamantes, cobre, uranio, petróleo, gas y minerales.

A pesar de la riqueza natural del país,   La República Democrática del Congo se encuentra entre los países más pobres del mundo, donde el 89% de la población vive con menos de 2 dólares al día y se sitúa constantemente en los últimos puestos del Índice de Desarrollo Humano anual de la ONU. Hay pocas carreteras y vías férreas, y sus sistemas de salud y educación son muy deficientes. Se estima que 10 millones de congoleños padecen alguna discapacidad física.

La discrepancia entre estas dos imágenes de una misma nación se debe a la inestabilidad política, la explotación y una historia llena de horrores indescriptibles, tragedias y codicia. La BBC señala que «sus riquezas naturales han atraído a aventureros, caudillos, gobiernos corruptos y corporaciones sin escrúpulos, y han dividido a la población en grupos étnicos rivales».

Un conflicto extremadamente mortífero y destructivo de la década de 1990 se conoció como la «Guerra Mundial de África». Causó la muerte de más de 5 millones de personas y es el conflicto más sangriento desde la Segunda Guerra Mundial. Actualmente, los conflictos en el este de la República Democrática del Congo han causado más de 2 millones de desplazados internos y más de medio millón de refugiados.

Una vida de dificultades

La mala administración de las vacunas contra la malaria, los brotes de polio y meningitis, las lesiones de la médula espinal y los defectos congénitos como el pie zambo han contribuido a la alta tasa de discapacidad en la República Democrática del Congo. Y en un país donde se estima que el 82% de la población está subempleada o desempleada, la discapacidad supone un obstáculo aún mayor para la libertad económica, no solo para la persona con discapacidad, sino también para su familia.

Si bien muchas personas podrían usar un bastón junto con aparatos ortopédicos para las piernas, la situación económica en la República Democrática del Congo prácticamente impide que las personas con discapacidad y los padres con hijos con discapacidad puedan costearlo. El sistema de salud no puede proporcionar tratamientos adecuados ni asequibles, y el gobierno carece de asistencia.

Barreras a la educación

Las personas discapacitadas en la República Democrática del Congo tienen pocas opciones y deben desplazarse como pueden, muchas veces arrastrándose sobre manos y rodillas, lo que genera graves problemas.   Problemas de integración social, marginación, falta de acceso a la educación, incapacidad para desarrollar su potencial y no poder participar plenamente en la sociedad. Los niños se ven especialmente afectados, y solo una fracción de los niños con discapacidad en la República Democrática del Congo asiste a la escuela debido a la discriminación y la falta de accesibilidad y recursos de educación especial.

El resultado final repercute no solo en estos niños individualmente, sino también en las perspectivas de la sociedad en la que viven. Sin educación, las generaciones futuras no podrán contribuir al crecimiento económico ni a la estabilidad de sus países, lo que acarreará problemas sociales más graves en el futuro.   El acceso a la educación primaria es uno de los pilares de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, un conjunto de metas cuantificadas y con plazos definidos para abordar la pobreza extrema en sus múltiples dimensiones. Cuando se niega el acceso a la educación a los niños con discapacidad, superar la pobreza a nivel personal y estatal se vuelve mucho más difícil.

Incluso en medio de circunstancias tan extremas, hay buenas noticias. StandProud está respondiendo a esta necesidad y ofreciendo la asistencia médica y social necesaria para que las personas con discapacidad puedan integrarse en la sociedad, asistir a la escuela y contribuir al desarrollo de su país.

Oliverio

Tomemos como ejemplo a Olivier. En 2003, Olivier vivía en un campamento para desplazados internos cerca de Lubumbashi, tras huir de los combates entre el gobierno y las fuerzas rebeldes. Perdió a su padre en 2000 y a su madre ocho años después. Su hermana mayor lo cuidó tras la muerte de su padre, pero la familia no podía permitirse pagar sus estudios, y mucho menos una intervención quirúrgica para tratar su pie zambo. Entonces conoció a StandProud/ACDF. La organización le proporcionó el tratamiento quirúrgico que necesitaba y pagó sus estudios. Olivier ahora camina largas distancias sin dificultad, juega al fútbol y luce sus zapatillas favoritas en ambos pies. Es mucho más que su discapacidad. Olivier es fuerte, capaz, inteligente y valiente, y quiere ser abogado de mayor para poder representar los intereses de las personas con discapacidad en la República Democrática del Congo.

El ensayo fotográfico de Steve Jeter ilustra el poder de la movilidad. Para estos niños, caminar significa poder ir a la escuela, conseguir trabajo, jugar al fútbol y bailar. Sigue este recorrido y descubre vidas transformadas.

A medida que conocimos a esta increíble comunidad de personas en la República Democrática del Congo, pronto nos dimos cuenta de que tenían poca paciencia con quienes los veían solo como personas con discapacidad, incapaces o con alguna discapacidad. En nuestras primeras conversaciones, descubrimos que muchos ni siquiera querían hablar de sus vidas antes del centro, ni de los aparatos y la rehabilitación que les cambiaron la vida. Después de pasar más tiempo con ellos, jugando al fútbol, bailando, etc., se nos hizo cada vez más difícil centrarnos en estas discapacidades. Constantemente nos mostraban todas las maneras en que eran capaces e independientes.

Una de nuestras ideas para esta serie fotográfica fue transmitir esa sensación de disociación entre la persona y su discapacidad. Estos zapatos, usados por todos en el centro, desde el director hasta el estudiante más joven, han sido rediseñados con maestría en su taller con placas y pernos metálicos para conectarlos a los soportes estabilizadores de las piernas.

Cada joven que llega a StandProud pasa varias semanas o meses en uno de los seis centros de rehabilitación, y todos pueden regresar a recibir terapia en cualquier momento. Algunos incluso se convertirán en residentes permanentes, tras un exhaustivo proceso de discernimiento que identifica barreras significativas para su salud en casa. En los centros, personal con experiencia en rehabilitación puede estar atento a cualquier problema o recuperación deficiente que pueda pasar desapercibido para las familias en casa.

Excelente trato, de origen local

El enfoque es específico y profundo, abordando un gran desafío con un objetivo lo suficientemente definido como para generar un impacto significativo: atender a jóvenes congoleños de entre 5 y 25 años con aparatos ortopédicos que la organización puede fabricar. Sus diseños personalizados emplean materiales y mano de obra locales —a menudo aportados por beneficiarios convertidos en artesanos cualificados—, de modo que el modelo prioriza la sostenibilidad.

Los beneficiarios tienen antecedentes comunes: polio infantil, profilaxis antipalúdica mal administrada, meningitis o defectos congénitos. El personal de StandProud ha comprendido las características y necesidades únicas de cada uno de ellos. Sus órtesis están diseñadas para fortalecer los músculos debilitados y reeducar las articulaciones para que soporten el cuerpo, en lugar de depender de la órtesis o de otras partes del cuerpo. Lenta y gradualmente, las piernas y los pies recuperan su función original y cumplen su función de nuevo. Los casos más graves que requieren reparación o reenderezamiento articular pueden requerir cirugía o unas semanas de escayola, ambas opciones disponibles.

En colaboración con

Estructuralmente hablando, StandProud es la organización sin fines de lucro con sede en EE. UU., el Reino Unido y Suiza que se asocia para apoyar la labor de la Asociación Congoleña de Debate y Fuego (ACDF). En muchos países africanos, el término legal "asociación" tiene un profundo significado cultural. Declara que un grupo de personas se ha unido por una necesidad, identidad o experiencia compartida. Podría compararse mejor con una confraternidad, declarando públicamente que estamos unidos por elección o necesidad, y a menudo, por ambas.

Como asociación, StandProud/ACDF está compuesta principalmente por personas con discapacidad. Muchas han optado por permanecer en la red de apoyo, descubriendo una vocación en el cuidado y apoyo de otros, siguiendo literalmente sus pasos.

Muchos de los jóvenes a los que atienden se han acostumbrado a las bajas expectativas y a las suposiciones deshumanizantes. StandProud ofrece una comunidad donde las personas con discapacidad se reúnen para compartir su fortaleza.

StandProud anima a los estudiantes cuyos hogares los apoyan a regresar a sus escuelas y comunidades locales. A menudo, esto implica brindar apoyo financiero para las cuotas escolares a aquellos cuyas familias no pueden costearlas.

Al regresar a la escuela, estos jóvenes establecen un nuevo estándar para la vida con discapacidad. Desafían las expectativas y las suposiciones. Se convierten en embajadores del potencial de las personas con discapacidad y extienden esta visión inspiradora mucho más allá de sus hogares. Aquellos a quienes se les había dicho que estaban malditos y marginados regresan a sus comunidades con confianza.

A partir de esta experiencia compartida, la Asociación aboga en las escuelas y comunidades donde sus beneficiarios regresan a vivir. Ayudan a desmitificar la discapacidad y a educar sobre sus causas comunes y tratamientos. Su objetivo es ser un portavoz de espacios y oportunidades inclusivas, a la vez que siguen apoyando a cada joven a descubrir su potencial como personas integrales.