La esperanza viva comienza
En 2005, el distrito hospitalario del condado de Harris notificó a inmigrantes con lesiones de médula espinal residentes en Houston que dejarían de recibir sus catéteres, pañales y sillas de ruedas porque no tenían seguro médico y, al ser indocumentados, ya no cumplían los requisitos para la atención médica pública. La ironía era profunda: Houston alberga el centro médico más grande del mundo, pero también alberga a la clase oculta de quienes se han esforzado al máximo para ayudar a construir gran parte de su infraestructura.
Pero la supervivencia tiene una extraña forma de generar solidaridad, y pronto los heridos se organizaron. Vendieron flores en las calles, sortearon televisores en las iglesias, organizaron lavados de autos y vendieron comida para reunir recursos y comprar suministros médicos que luego distribuirían y compartirían entre ellos. Poco a poco, se encontraron creando un mapa de conexiones humanas coordinadas que podía localizar sillas de ruedas y catéteres cuando se necesitaban, y también ser ágiles para acudir a cada rincón del sufrimiento que se perdía de la visibilidad general en la avalancha del desastre masivo.
Manuel Guardardo, Consejero e Ingeniero
Stephen Jeter
Cuando el huracán Harvey devastó la región en 2017, Living Hope se vio obligada a atender estas necesidades de una manera que ninguna gran agencia podía ni podía. Cientos de personas con discapacidad quedaron atrapadas en inundaciones y casas destruidas. Su aislamiento e imposibilidad de huir se vieron agravados por su situación de indocumentados y el miedo a contactar con los canales oficiales de rescate. Los voluntarios de Living Hope se esforzaron al máximo y buscaron a quienes se estaban quedando atrás, superando las dificultades existenciales y emprendiendo un trabajo de recuperación a largo plazo. Consiguieron subvenciones en efectivo para quienes habían quedado en ruinas. Solucionaron los problemas cuando desaparecieron los administradores de casos, buscando nuevos y estableciendo mejores sistemas de apoyo. Encontraron y conectaron organizaciones colaboradoras para coordinar rescates y distribuir suministros médicos. Brindaron asesoría legal cuando se contactó a ICE.
Al priorizar una crisis que consumía los poderes públicos de Houston, Living Hope comenzó a distribuir catéteres, pañales, sillas de ruedas y suministros médicos a todo aquel que se presentara, incluyendo veteranos y otros ciudadanos estadounidenses que no conseguían ayuda a través de los canales oficiales. Los voluntarios adquirieron confianza y fluidez verbal al exponer las barreras de las políticas públicas para una recuperación significativa, como la falta de viviendas asequibles y seguras, la falta de albergues equipados para personas en silla de ruedas, el miedo a la aplicación de la ley por parte del ICE, que disuadía a quienes la necesitaban de buscar refugio en un albergue, las barreras lingüísticas para quienes buscaban comida, los procesos arcaicos para recibir ayuda para la recuperación y la preferencia por los propietarios sobre los inquilinos.
Esta fluidez se ha convertido recientemente en credibilidad, una credibilidad que se está abriendo camino en los ámbitos de las políticas públicas en una de las ciudades más vigiladas del futuro estadounidense. Living Hope ha persuadido a la Comisión de Discapacidades de Houston para que establezca un comité para inmigrantes y refugiados con discapacidad. Está haciendo campaña para que el servicio MetroLife de Houston sea accesible para sillas de ruedas, además de abogar por más despachadores de autobuses bilingües. El consejo asesor del alcalde dio la bienvenida a Living Hope a la iniciativa "Welcoming Houston", que busca identificar políticas locales concretas para que la ciudad sea más acogedora para los inmigrantes y refugiados. Living Hope incluso ha logrado persuadir a la policía local para que sea más prudente al colaborar con los funcionarios de inmigración.
Pero en el centro del poder de Living Hope reside un pacto simple, aunque poco común, una verdadera comunidad que encarna precisamente el tipo de red de seguridad interseccional que nuestro futuro colectivo de desastres naturales requerirá en las próximas décadas. El tipo de comunidad que han llegado a percibir como esencial. El tipo de comunidad que tiene el potencial de condenar nuestra peculiar crisis de solidaridad estadounidense y dar a luz una forma diferente y más hermosa.
Solidaridad en las cicatrices
Guillermo De La Rosa, de 19 años, estaba ayudando a un amigo a desmontar el motor de una camioneta cuando su vida, tal como la conocía, terminó. Al desmontar la transmisión, se sorprendió al descubrir que la camioneta no tenía nada que sujetara las llantas y comenzó a rodar por la rampa. Al darse la vuelta para intentar apartarse rápidamente, una barra de hierro que sobresalía de la camioneta lo golpeó en el cuello, perforándole la médula espinal. Los médicos le dijeron que nunca más podría mover nada por debajo de los hombros.
Guillermo De La Rosa, Coordinador de Comunicaciones
Stephen Jeter
Francisco Cedillo estaba jugando al billar en 1999 cuando una camarera le alertó de que unos tipos en otra mesa habían salido a manipular su coche en el aparcamiento. Salió a ver qué pasaba y se topó con ellos robando el estéreo del coche. Discutieron durante unos minutos antes de que el dueño del bar saliera y ahuyentara a los intrusos. Pensando que se habían largado, Francisco se giró para hablar con su compañero de billar. De repente, sintió un golpe en la espalda. Era una cruz de hierro, típicamente usada para quitar neumáticos de coche, que le dio en la columna vertebral. Su compañero lo dejó tendido allí durante dos horas, hasta las 2 de la madrugada, hasta que una mujer que salía del bar lo vio y llamó a una ambulancia. Al día siguiente le dijeron que no volvería a caminar. Su prometida rompió su compromiso a las pocas semanas.
Francisco Cedillo, codirector interino
Stephen Jeter
María tuvo un accidente de coche con su novio; faltaba un mes para su boda. Se fracturó dos vértebras mientras su novio moría camino al hospital.
Éstas son sólo algunas de las fracturas que se encuentran debajo de lo que se conoce como Esperanza Viviente.
“Cuando tienes un accidente”, dice Guillermo, “lo primero que piensas es en morir. Living Hope ha ayudado a muchas personas a seguir viviendo”.
MIRA / Miembros de Living Hope comparten sus reflexiones sobre la vida nueva
Stephen Jeter
Guillermo es ahora el responsable de comunicaciones de la organización, respondiendo a las llamadas de desastre y contactando a la ciudadanía. Francisco ayuda a identificar las barreras legales, culturales y lingüísticas que impiden que quienes las necesitan reciban servicios. María es ahora madre de un niño precoz de cuatro años y la guía de datos de Living Hope: localiza bancos de alimentos, ayuda para el alquiler, atención médica gratuita y cualquier otra cosa que pueda ayudar a superar las brechas de seguridad.
“Después de un accidente renacemos”, dice Guillermo. “Es como si volviéramos a ser niños. La nueva vida puede ser más difícil, pero podemos vivirla bien y ser útiles a la humanidad”.
Living Hope, una comunidad de apoyo convertida en organización 501(c)3, está gestionada casi en su totalidad por personas con discapacidades a causa de lesiones o enfermedades. Es un servicio de entrega de suministros que se ha convertido en un pionero cívico, una fuerza de defensa y, quizás lo más importante, en una familia.
Salvando lo que te está salvando
“A veces estás en casa con dolor, deprimido, y llegas aquí y te olvidas de todo”, dice Guillermo. “Todo cambia cuando llego a la oficina y trabajo con mis compañeros”.
Cada miembro del personal soporta un dolor físico, a veces insoportable. Nos reunimos en el garaje de suministros de Westview Drive para un almuerzo sencillo de sándwiches de Subway y Coca-Cola, y las muecas de dolor a menudo ensombrecen rostros por lo demás tranquilos.
“Al principio”, dice Guillermo antes de darle un mordisco, “los primeros años siempre estaba deprimido, sin ganas de salir. No veía el sol, nadie me veía. Me daba vergüenza”.
Con el tiempo, Guillermo empezó a darse cuenta de que el aislamiento lo estaba matando. Empezó a conocer a otros con lesiones similares que parecían felices, que poseían una alegría que desconocía. Poco a poco se unió a ellos, derritiéndose y madurando a medida que el rostro y el trabajo decidido de sus compañeros desplazaban su desesperación. «Aceptar la discapacidad es un trabajo», dice ahora. «Es difícil, pero hay que aceptarla para salir adelante».
La organización potencia el sentido de autonomía de cada persona, brindándole de inmediato un sentido de pertenencia, a la vez que asigna roles a sus dones y capacidades. Aquí no hay lugar para la compasión; en lugar de conformarse con un conjunto de zancos temporales para sobrevivir, Living Hope se concibe como un vehículo para el cambio permanente.
“Living Hope siempre debería estar presente junto a FEMA cuando ocurre un desastre”, afirma Jade Flores, quien trabaja con West Street Recovery y ayuda a organizar a familias inmigrantes para luchar contra las deportaciones. Ha colaborado con Living Hope en múltiples ocasiones y cree que esta comunidad de inmigrantes con discapacidad tiene una perspectiva inigualable sobre la diversidad de obstáculos que impiden encontrar asistencia cuando inundaciones, heladas y pandemias azotan una región. Hay algo en la profunda familiaridad de Living Hope con la discapacidad física y la condena cívica, afirma, que revitaliza debates agotadores y capta la atención.
Pero no siempre es fácil ser un acechador fronterizo, encarnar temas muy controvertidos como personas, como comunidad. Living Hope se extiende a ambos lados de la frontera, cuya marginación se ha vuelto más notoria y preocupantemente irresuelta en los últimos años. Los voluntarios se ven afectados por los debates sobre inmigración, pero no encajan perfectamente en ellos. Son invitados a hablar en conferencias nacionales sobre los derechos de las personas con discapacidad, pero también pueden ser detenidos mientras conducen su camioneta adaptada para sillas de ruedas y arriesgarse a la deportación.
Francisco (Pancho) Argüelles, ex Director Ejecutivo (2012 a 2021)
Stephen Jeter
“Este es un grupo de personas que pertenecen a comunidades que han sido atacadas a lo largo de la historia”, dice Pancho Argüelles, director ejecutivo saliente. “Tenemos un historial terrible en esta sociedad de deshumanizar y marginar a las personas con discapacidad. Además, recientemente, está la difícil situación de los inmigrantes, en particular los latinos y los mexicanos, quienes han sido objeto de un mayor ataque por parte de políticas que los criminalizan y crean estas condiciones cotidianas de miedo, estrés, marginación y opresión, todo lo cual se traduce en sufrimiento y dolor real para los miembros de la comunidad de Living Hope”.
La Dra. Alane Celeste-Villalvir obtuvo su Doctorado en Salud Pública (DPH) en Administración, Políticas y Salud Comunitaria en la Universidad de Texas. Trabajó como voluntaria en Living Hope durante algunos años mientras realizaba investigación participativa con ellos, y ahora es miembro de la junta directiva. "Cuanto más se aprende sobre Living Hope y la trayectoria de algunos de sus miembros", dice, "más consternado uno con nuestro sistema de salud".
Tienen acceso limitado a un seguro médico regular como personas indocumentadas. Tienen acceso limitado a la atención preventiva. "E incluso si los miembros tuvieran acceso a recursos (por ejemplo, si estuvieran empleados)", dice Alane, "como personas indocumentadas, no podrían acceder al mercado y comprar un seguro médico, y no tenerlo los pone en riesgo de todo. Estas barreras a nivel de póliza exponen a los miembros de Living Hope a un agravamiento de la discapacidad, la morbilidad y la muerte prematura. Nadie que venga a este país merece enfrentar estas adversidades".
Al hablarle de todo esto a Pancho, la rabia ante la insensibilidad de la injusticia le consume la mirada. Y luego se suaviza, la dialéctica entre la ira y la solidaridad se reproduce un ciclo más.
“Pero a partir de esta experiencia constantemente extrema”, dice lenta y deliberadamente, “la vida ha encontrado una manera de crear poder, de crear acceso a servicios”.
Acompañamiento en la práctica
En el corazón de Living Hope se encuentra una filosofía profundamente arraigada en el pensamiento social católico, pero que realmente emana su poder en la práctica: el acompañamiento. El Papa Francisco ha popularizado el término. Estos hombres y mujeres lo viven.
“El acompañamiento nunca puede consistir en lanzarse en paracaídas para salvar al otro”, escribió Pancho en un ensayo profético en 2019. “No se trata de descubrir un problema o una comunidad, y luego colonizarla, apresurándose a proponer soluciones que reduzcan a las personas a un problema sin pedirles su propia definición del problema ni sus ideas de solución. Se trata más bien de compartir poder, riesgos y recursos para que juntos podamos sanar, crecer y prosperar”.
Es muy raro ver este tipo de humildad sensible encarnada en contextos de urgencia hoy en día, y mucho menos las habilidades necesarias para poner en práctica esta virtud. Parece más obvio de lo que es.
“El acompañamiento”, continúa Pancho, “particularmente con comunidades que han experimentado el trauma de la opresión y la marginación, es un proceso que comienza reconociendo la plena humanidad y dignidad de las personas a quienes queremos acompañar. Reconocer (es decir, reorganizar nuestra cognición) que existen sistemas de poder, ideas, políticas, creencias y actitudes que deshumanizan a algunos y privilegian a otros es necesario si queremos sumarnos a los esfuerzos de una comunidad para transformar su compleja historia y contexto”.
El acompañamiento, en otras palabras, exige crear las condiciones para que un diálogo entre iguales se mantenga. Se trata de desplazarse a uno mismo y a su privilegio para ir al encuentro de las personas donde se encuentran. Es una larga obediencia en la misma dirección, renunciando a la gratificación de las soluciones rápidas para sumergirse en la intencionalidad desordenada que requiere la solidaridad efectiva.
Y puede ser un caos. Pancho fue su Director Ejecutivo durante nueve años, y durante la mayor parte de ese tiempo fue la única persona del personal que no usaba silla de ruedas. Su relación con el equipo central de Living Hope ha sido un largo y continuo camino de rehumanización, sanación y transformación mutuas.
Raymundo Mendoza, Miembro de la Junta Directiva y parte del equipo de suministros y equipo médico
Stephen Jeter
“Mi privilegio es un obstáculo epistemológico”, reflexiona con no poco pesar. “Entro a la oficina. Entran en silla de ruedas. Tengo estudios universitarios y hablo inglés; ninguno de ellos. Me reúno en un sindicato con algunos de nuestros líderes para hablar de una alianza y olvido preguntar si tienen baños accesibles y una rampa para entrar. Asisto a un seminario web o a una conferencia tras haberles pedido a mis compañeros que sean mis colegas, pero olvido exigir que el lugar contrate intérpretes o traduzca los materiales. En todos estos casos, los miembros de mi grupo se presentan y se encuentran sin oportunidad de participar. Me doy cuenta de que constantemente intento hacer este trabajo por la inclusión y la transformación, solo para reproducir la exclusión”.
Su definición del "privilegio", el fantasma moral actual, es simple: "Dime qué puedes olvidar, y eso habla de tu privilegio". No se obsesiona con ello de una manera improductiva y culpable, pero la experiencia de caminar junto a sus compañeros en Living Hope lo ha obligado a tomar conciencia.
Alejandro Rodríguez, Miembro de la Junta Directiva y conductor de la recolección de donaciones
Stephen Jeter
Hace unos años, Pancho tenía una llamada telefónica con un miembro del personal de Living Hope. El miembro llegó diez minutos tarde y Pancho se frustró, sintiendo que no se tomaba en serio su colaboración. Finalmente llegó y dijo: "Disculpe la tardanza. Me caí de la silla. Estoy solo en casa, así que tuve que arrastrarme hasta la entrada, abrir la puerta y ver si alguien pasaba para que me ayudara a sentarme de nuevo".
Pancho todavía se emociona. "Fue un momento de profunda humildad, ¿no?", dice. "Se cayó de la silla, pero me tiró del caballo. Me quedé ahí sentado un momento, agradecido por su dignidad, su perseverancia, su compromiso y su naturalidad, como diciendo: 'Sí. Está bien. Hablemos. Conversemos'. Y conversamos mientras él estaba en el suelo y yo sentado en mi silla".
Aquí Pancho se pone teológico. «El misterio siempre reside en que podemos bajar del caballo como San Pablo, pero el caballo está ahí todos los días y volvemos a subirnos a él todos los días. Realmente se requiere la construcción colectiva de una comunidad donde podamos reflejarnos mutuamente con amor y también con verdad. Una persona tiene que ser blanda. Podemos ser duros y también amorosos al esforzarnos por poner límites a todo lo que nuestro privilegio nos impide subirnos a ese caballo».
Hace una pausa nuevamente.
“Como todas las historias de amor”, dice al fin, “no las encontré. Me encontraron”.
Los inicios de la justicia en casos de desastre
La Esperanza Viva da testimonio de lo que puede nacer tras la devastación. Es un colectivo de líderes renacidos que, por necesidad, han trazado un mapa y han creado un conjunto de herramientas para mantener la esperanza y la dignidad cuando eventos fuera del control humano borran las perspectivas y todo lo anterior. El drama rara vez se reduce a un solo arco. La muerte a uno mismo y al pasado no son cosas de una sola vez. Cada día, en su extrema precariedad, ofrece una nueva invitación. Cada roce con la amenaza de la deportación mientras se sirve a los demás, cada temor a una nueva infección causada por catéteres caducados y la imposibilidad de recibir atención médica adecuada, una oportunidad para renovar la fe en que Dios aún liberará y proveerá.
Y La Esperanza Viva hace honor a su nombre: la alegría es su pan de cada día. Esta comunidad canta canciones, comparte sándwiches y responde a todo aquel que llama a la puerta, esforzándose por comprender cada historia y los puntos débiles más sutiles.
Pero ¿pueden la constancia diaria y el ingenio a medida catalizar una ola de cambio sistémico? Hay mucho en juego. Los desastres llegan con una explosión enorme, y la conmoción de su generosidad plantea preguntas urgentes que generan soluciones más parecidas a curitas que al inicio de sabias reformas estructurales. ¿Puede una organización comunitaria con la ternura de Living Hope penetrar en la lucha global por la protección contra el cambio climático? ¿Es posible que el staccato y el legato se desarrollen en la misma medida sin desplazar el papel necesario del otro?
Quizás no tengamos más remedio que probarlos y descubrirlo. A medida que el mundo se enfrenta a otra variante del Covid-19 y todos nos damos cuenta poco a poco de la larga, aunque dramática, transformación de nuestra civilización, una clave fundamental de todo lo que se revela es que quienes definen nuestro futuro compartido deben ser los más afectados por todo lo que está mal en el presente. Living Hope está bien posicionada para liderar el camino.