Pequeños Obreros de los Sagrados Corazones

Más que terapia

Pequeños Obreros de los Sagrados Corazones | August 2018

Lee la historia

Listo para trabajar

Una camioneta entra en el camino de entrada y, de repente, hay un bullicio de actividad.

Juana alcanza a su madre y, junto con la hermana Dede, la saca de la camioneta y la sienta en una silla de ruedas. Hoy olvidaron colocar los reposapiernas, así que la hija de ocho años de Juana le sostiene las piernas a su abuela.

Al entrar en la acogedora sala de espera, Juana está animada. "Mamá está bien", dice. "Estamos listas para trabajar".

Juana no es la paciente, es la cuidadora, pero esta cita es tanto para ella como para cualquier otra persona.

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Dos años antes, Cesarea, la madre de Juana, sufrió un derrame cerebral masivo —el segundo— mientras visitaba a su hija en Estados Unidos. Fue hospitalizada y entró en coma, pero luego recuperó la consciencia. Sin embargo, el derrame le pasó factura, dejándola con casi nulo control muscular y una función cognitiva limitada.  

Sin seguro médico, las opciones de atención de la mujer salvadoreña eran limitadas, y fue dada de alta del hospital para recuperarse en casa con su hija, Juana.

El nivel socioeconómico es el predictor más poderoso de enfermedades, trastornos, lesiones y mortalidad que tenemos. – Tom Boyce, Jefe de la División de Medicina del Desarrollo de la UCSF

De repente, Juana se encontró siendo madre de cuatro hijos, proveedora de la familia y cuidadora a tiempo completo de su madre enferma.

“En ese momento, Cesárea apenas abría los ojos, y Juana no sabía cómo manejar la nutrición”, explica la Hermana Dede. “Su hija iba a nuestro preescolar en Maryland y forma parte de la comunidad; así la conocimos”.  

Afortunadamente, pudieron ayudar a encontrar un hogar temporal durante los primeros tres meses de recuperación de Cesárea. Desde entonces, ha estado al cuidado completo de su hija.  

“He ido un par de veces porque se le salió la sonda de alimentación”, dice la Hermana Dede, explicando que, sin la capacidad de tragar, no puede comer. “Pero gracias a Caridades Católicas, pudimos conseguirle una nueva sonda de alimentación”.  

Juana hace todo por su madre: le hace puré, la baña, la levanta y la cuida todas las horas del día, menos las que pasa limpiando la oficina en su trabajo de tiempo completo (de 16:00 a 23:00 todos los días). Aun así, Juana irradia alegría.

La recuperación ha sido lenta, pero hay señales de progreso. "Está mucho mejor", dice Juana. "Ahora abre los ojos y sonríe".  

"Estas pequeñas cosas que para nosotros pueden no significar mucho porque las damos por sentado, significan muchísimo. Así que es más que solo fisioterapia: es amor", dice la Hermana Dede.

La necesidad estaba allí

A primera vista, el edificio no destaca: no hay ningún cartel que anuncie una clínica de fisioterapia ni la orden religiosa que presta su espacio para atención médica. Dos casas adosadas de ladrillo más grandes están conectadas por una más pequeña, y en la puerta de entrada hay un papel que simplemente dice "La Clínica".

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Los edificios albergan a los Pequeños Obreros de los Sagrados Corazones, una comunidad religiosa con raíces en el sur de Italia dedicada a la contemplación, la educación y la caridad.

Me siento con la Hermana Dede y le pregunto cómo este convento se convirtió en una clínica de fisioterapia. Me cuenta la historia, llena de idas y venidas. «Me uní a la comunidad de las Pequeñas Obreras de los Sagrados Corazones en 2001. Como médica, se corrió la voz y la gente venía con problemas médicos».

Se imaginó transformar una parte no utilizada de la casa en una clínica médica para atender a quienes necesitaban atención, pero no tenían seguro y no podían costearla.

Mientras esta idea comenzaba a formarse en la cabeza de la Hermana Dede, una joven fisioterapeuta recién formada llamada Katie Drummond se acercó a ella.

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Quería comprender mejor el campo de la salud. Es más que solo ciencia: se trata de construir relaciones y comprender a la persona en su totalidad.

Katie Drummond, PT, Clinic Co-founder & Volunteer Coordinator, Little Workers of the Sacred Hearts PT Clinic

Katie no recuerda su primer encuentro con la Hermana Dede, pero le dicen que se conocieron cuando ella tenía unos tres años. La Hermana Dede estaba haciendo su residencia en Fort Belvoir con un médico de cabecera llamado Dr. Kugler, el padre de Katie.

Casi dos décadas después de ese primer encuentro, Katie había completado su licenciatura en psicología conductual y del desarrollo y un doctorado en fisioterapia y aceptó un trabajo como fisioterapeuta en el Instituto Kennedy, una escuela diurna para niños con discapacidades, a solo unas cuadras de la residencia de los Pequeños Trabajadores.

Mientras estaba en el Instituto Kennedy, Katie se enteró de que muchos de los suministros médicos que se usaban en una escuela cercana acababan en el basurero. Recuerda haber pensado: «Tiene que haber una mejor manera». Así que se reencontró con la hermana Dede, con la esperanza de encontrar un lugar para los suministros desechados.

“Dijo que sí, pero que viniera a conocerme”, recuerda Katie. “Me enseñó una habitación que tenía. La estaban vaciando; había sido un preescolar. Tenían pequeños inodoros y lavabos”.

Pero la hermana Dede vio más que un preescolar abandonado. "Me encantaría convertir esto en una especie de clínica médica", le dijo a Katie.

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La hermana Deidre Byrne (conocida cariñosamente como Hermana Dede) es una monja católica, médica de familia certificada y cirujana general, coronel retirada del ejército y fundadora y directora de la única clínica de fisioterapia pro bono en el Distrito de Columbia.

En todo el distrito, los residentes negros tienen cuatro veces más probabilidades que los residentes blancos de no tener seguro, y los residentes latinos son los más propensos a no tenerlo: más del 17 % de la población dentro de los límites de la ciudad carece de él. - The Atlantic Monthly

Cuando se le pregunta sobre los orígenes de la clínica, su respuesta es directa: “Vimos que la necesidad estaba ahí”.

Como directora clínica y cirujana general del Centro Católico Hispano, la Hermana Dede brinda atención médica gratuita a las personas de bajos recursos. Sus pacientes son trabajadores pobres, a menudo inmigrantes y refugiados, que intentan cuidar de sus familias, pero no ganan lo suficiente para tener un seguro médico de calidad. Una de las carencias que reconoció fue la necesidad de fisioterapia.

Eso era una de las cosas que les faltaba: un lugar al que enviar a personas con síndromes de dolor crónico. En la clínica, atendemos a víctimas de accidentes cerebrovasculares y a personas que han sufrido lesiones o traumas, así como a refugiados que han sido torturados, golpeados y encarcelados.

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“Acababa de salir de la escuela de fisioterapia”, dice Katie. “Hablé sobre las clínicas pro bono con una de mis profesoras, y me dijo: 'Es una gran idea, pero primero esfuérzate. Empieza a aprender de otros fisioterapeutas'”.

Pero Katie no podía negar la necesidad de ayudar a lanzar la clínica. "Sentí que esto tenía que funcionar. Tiene mucho sentido. Tenemos un espacio y hermanas que ayudan con el personal".

"Me quedaré", le dijo a la Hermana Dede, "pero no quiero estar al mando. Te ayudaré a ponerte en marcha y me ofreceré como voluntaria".

Katie pronto contactó con otra fisioterapeuta con más experiencia, llamada Alexa Stevens. Juntas, compartían la pasión por usar la fisioterapia para ayudar a quienes más la necesitan y comenzaron a formar un equipo de voluntarios para la clínica.

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"Cuando conocí a la Hermana Dede en 2007 y me dijo lo que quería hacer, supe que era lo que debía hacer", dice Alexa. "Nunca me he arrepentido. Es parte de mi estilo de vida, tanto que a menudo mis hijos están conmigo y mi esposo viene a visitarme".

En ese momento, Alexa trabajaba con estudiantes de la Universidad George Washington y pudo incorporar a toda una red de estudiantes también interesados en contribuir a través del trabajo pro bono.

"Algo que todos los fisioterapeutas de aquí tenemos en común es esa entrega total; por eso nos sentimos atraídos por la fisioterapia. Conocer a otras personas así, que no lo ven como un sacrificio, sino como parte de su identidad y de su estilo de vida, lo hace natural y fácil de hacer", explica Katie.

Pronto, la clínica contó con un equipo de voluntarios y un suministro inicial de materiales y equipos donados. Gradualmente, la antigua sala de preescolar se transformó en una clínica de fisioterapia, donde la atención de calidad sería gratuita, compasiva, holística y accesible para quienes más la necesitan.

"No hace falta ir a Haití ni a la India", dice la hermana Dede, "si simplemente miras en tu propio vecindario, allí se puede sanar la situación".

Es mucha educación

De vuelta en la clínica, Alexa sale y se presenta. "Empecemos", les dice a Juana y a su madre, llevándolas de vuelta a la sala de fisioterapia.

Dos mesas bordean la sala, y la luz del sol se cuela a través de una pared de ventanas. La sala es luminosa y alegre, pero también sobria. Bandas de fisioterapia, pelotas y otros aparatos llenan el espacio abierto.

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Alexa acerca una silla y comienza su evaluación inicial para la sesión de fisioterapia; esta es la primera visita de Cesarea. Con una serie de preguntas, determina con eficiencia y destreza el historial médico completo de la paciente y sus necesidades actuales.

Luego le pasa las preguntas a Juana: “¿Cómo la haces para subir y bajar de la silla?”

“No me da miedo ponerla en la silla”, responde Juana. “La cargo… Acerco la silla a la cama. La llevo a la ducha. Le doy un masaje con un pulverizador en la cabeza. Se ve contenta cuando lo hago”.

Alexa sugiere que comiencen practicando cómo hacer la transición de Cesárea desde su silla de ruedas a la cama.

“Quieres caminar, verdad que sí”, le dice Juana a su mamá. "Quieres caminar, ¿verdad?" traduce el intérprete.

“Hoy no vamos a caminar… pero vamos a ver cómo se mueve de la silla a la cama”, responde Alexa, controlando las expectativas con delicadeza. “Su lado izquierdo es el más fuerte, así que vamos a empezar por el izquierdo”, explica Alexa mientras le enseña a Juana cómo trasladar correctamente a su madre a la cama sin lesionarse.

Una vez en la cama, Alexa le pide a Cesarea que intente mover el pie. Unos momentos después, pregunta: "¿Puedes mover el dedo del pie?". Observo cómo sus pies y dedos permanecen completamente quietos, sin ningún movimiento detectable.

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Alexa repasa algunos estiramientos y actividades que Juana puede hacer con su madre en casa. Le recuerda que se pare sobre su lado derecho al hablar para que Juana sea consciente del lado afectado por el derrame cerebral. Anima a Juana a hablar con su madre sobre lo que está haciendo para intentar crear una asociación entre el lenguaje y el movimiento. Hablan sobre cómo usar la silla de ruedas y sobre cosas sencillas que puede hacer para protegerse de lesiones.

"Es mucha educación", explica Alexa. "En realidad, todo gira en torno al cuidador".

Aprendo rápidamente que el verdadero trabajo se realiza en casa. Los pacientes reciben instrucciones, orientación y ejercicios para llevar consigo. El transporte suele ser un obstáculo importante para la atención médica en familias de bajos recursos. El costo de transportar a un paciente a sus citas puede limitar su posibilidad de recibir atención constante.

“Puedes brindar la mejor atención del mundo, pero no importa si el paciente no tiene forma de acceder a ella”. - The Atlantic Monthly

Y en casos como el de Cesárea, donde la paciente está prácticamente inmóvil, un objetivo importante de la fisioterapia es proteger a la cuidadora. "En realidad, se trata de proteger a Juana y enseñarle a cuidarse a sí misma mientras cuida a su mamá", me dice Alexa.

La clínica pro bono probablemente dependa aún más de la educación del paciente que una clínica típica con fines de lucro, y por una buena razón: la recompensa es alta.

“Un paciente puede venir una vez al mes con una afección que en un entorno ambulatorio normal vería tres veces por semana”, dice Katie, “y está tan motivado, tan agradecido por lo que está recibiendo, que logra avances notables, incluso con cuidados menos intensivos”.

The clinic is a place where patients come to find healing and hope. Simple yet profound, the work of physical therapy holds the power to strengthen and restore both the body and the mind.

Ángela Wu

Katie recuerda a una antigua paciente de Alexa: una mujer con capsulitis adhesiva, más conocida como hombro congelado. "Cuando llegó, no podía mover el brazo, pero recuperó mucha movilidad con mucha menos terapia que en un centro ambulatorio, ya que hacía su programa de ejercicios en casa diez veces al día. Les dices una vez que hagan su programa de ejercicios en casa, y lo hacen".

“Es increíble ver lo poco que uno tiene que dar para ver una gran mejora”, continúa Katie, “y lo agradecida que estará la gente por lo que parece tan poco. No siento que esté salvando vidas al guiar a alguien a través de su programa de ejercicios o enseñándole a caminar, pero se ve un cambio general en ellos. Su confianza en sí mismos y la comprensión de que su futuro es alcanzable: que podrían volver a ser como antes o que el futuro estará bien, que no tendrán dolor para siempre”.

“No parece que estemos dando tanto por lo que ellos reciben y lo que nosotros recibimos a cambio”.

Esa conexión humana

En la sala de espera, la Hermana Dede le trae un helado a la niña y ella le ofrece una tímida sonrisa. "¿Qué tal la escuela?", pregunta. "Bien", responde la niña, "Me gusta".

Aquí todos importan. Los jóvenes, los ancianos, las personas sin hogar, los pobres, los inmigrantes, los que no tienen seguro médico. Y todos reciben atención, tanto en la sala de tratamiento como en la sala de espera.

“Todo se reduce a la importancia de la dignidad humana: eso es lo que realmente atrae a la gente aquí y por eso nos quedamos”, dice Katie.

La dignidad no es una palabra de moda; es una forma de vida, un estándar de atención, una cultura que impregna la organización. Y se refleja en los pequeños detalles.

“Las hermanas hacen su magia en la sala de espera”, explica Katie. “¿A qué otro lugar vas con conserjes en la sala de espera, hablando con los pacientes, preguntando por su familia, cómo están, sirviéndoles bebidas, un helado para una niña pequeña, sacando a los niños a jugar? Son cosas que ocurren en segundo plano, pero que lo convierten en un lugar tan especial”.

Y con cada hola, cada indagación en la vida cotidiana, cada esfuerzo por conectar y cuidar a nivel personal, hay una declaración de valor.

"Es esa conexión humana", explica Katie. "La experiencia de mirar a los ojos a alguien a quien nunca verías de día y sentir cariño por esa persona es profunda".

Yvette Francis empezó a ser voluntaria en la clínica hace unos cinco años. Explica que la sanación va más allá de lo físico. "El aspecto mental juega un papel importante. Observamos todo el sistema musculoesquelético, pero también hay que tratar a la persona en su totalidad. Es un ser humano. No podemos decir que solo hay que mirar esta zona, el brazo o la pierna. Hay que considerar la mentalidad, su cognición; todo eso influye. Se trata a la persona en su totalidad, no solo una parte de ella".

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Yvette comienza cada sesión de fisioterapia con una pregunta: "¿Cuáles son tus objetivos?"

"Quizás tenga las habilidades, los conocimientos y las capacidades para ayudar a un paciente a lograr su objetivo", dice Yvette, "pero primero necesito saber cuál es ese objetivo. Quizás sea levantarse de una silla para ir al baño, quizás poder bajar las escaleras para asistir al recital de su nieto. Pero siempre me centro en el mundo del paciente, en sus expectativas y en trabajar primero con sus objetivos. Así es como desarrollo un plan de atención para el tratamiento".

Yvette se enteró de la clínica por primera vez a través de su hermana gemela Yvonne, quien vio un volante en el hospital donde trabajaba y se inscribió como una de las primeras voluntarias de la clínica.

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Yvonne me explica que el tratamiento puede ser diferente para cada paciente, según sus necesidades. En algunos casos, los pacientes están trabajando para recuperarse; en otros, se benefician más del manejo del dolor o de las herramientas para vivir con una enfermedad crónica.

"Recuerdo que hace tres años, la Hermana Dede me envió un correo electrónico sobre una paciente de África", dice. La mujer sufría de linfedema (inflamación en el brazo causada por la extirpación de ganglios linfáticos durante una cirugía de cáncer de mama). "Me contó que su hijo la trajo a Estados Unidos porque no había tratamiento disponible en su país. El linfedema es una enfermedad crónica, así que no desaparece por completo, pero podemos reducir la inflamación. Le enseñé a su hijo cómo vendarle el brazo y le conseguí una manga de compresión. También les di algunos ejercicios para practicar en casa".

Therese Rodda es otra voluntaria que ha estado en la clínica desde sus inicios. Con más de 30 años de experiencia en fisioterapia, incluyendo la gestión de su propia consulta, Terri es una veterana en el campo. Y considera que la importancia de un enfoque holístico va más allá del paciente.

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"Cuando estos pacientes no pueden acceder a una atención médica significativa, se convierten en una carga mayor para el sistema de salud", explica Terri. "Actualmente, el sistema de salud está muy compartimentado. Necesitamos trabajar juntos para identificar a las poblaciones en riesgo y tomar medidas proactivas en lugar de reactivas".

Eso es precisamente lo que la clínica pretende lograr. Con una clínica mensual de diabetes ya en marcha, estos fisioterapeutas están adoptando un enfoque preventivo en la medicina.

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"Una vez al mes, un cirujano oftalmólogo viene a examinar los ojos de los pacientes para detectar retinopatía diabética, y los fisioterapeutas realizan pruebas de detección de neuropatía periférica y enfermedad vascular periférica", explica Terri. "Intentamos identificar a las personas en riesgo; sabemos que los diabéticos corren riesgo de padecer estas tres afecciones, por lo que intentamos realizar pruebas de detección con antelación para evitar complicaciones mayores. También es una oportunidad para hablar con ellos sobre la glucemia, la dieta, etc.".

"Para mí, lo más gratificante es poder ayudar a alguien a pasar del miedo y el dolor a la felicidad y el amor."—Therese Rodda

Katie ayudó a fundar la clínica de diabetes. Me explica que empiezan limpiando el pie del paciente para detectar grietas, llagas o residuos que puedan estar atascados. Uno de los efectos secundarios de la diabetes puede ser la pérdida de sensibilidad en la pierna y el pie, lo que significa que la persona podría no darse cuenta de que tiene algo en el pie, lo que la hace vulnerable a infecciones.

"Nunca olvidaré a una paciente que una vez me dijo, en un inglés mal hablado: 'Es como si Jesús lavara los pies en la última cena'", recuerda Katie. "Me impactó profundamente; nunca lo había pensado así. Simplemente lo veo como un procedimiento, un paso en el proceso. Pero para el paciente que nunca ha tenido a nadie que le cuidara los pies, especialmente alguien a quien no conoce, puede significar mucho más".

"Puedes hacerle un regalo a alguien con solo un toque y la voluntad de dedicarle tiempo y escucharlo".

Algo más bello

Cuando le pregunto a la Hermana Dede cuál es la mayor necesidad de la clínica, ella responde sin dudar: voluntarios.

"Alexa viene casi cada dos fines de semana", explica. "Contamos con un grupo de voluntarios dedicados, pero abrimos la clínica todos los sábados, así que necesitamos muchos voluntarios".

Todos, desde el director hasta el programador y los fisioterapeutas, han decidido donar su tiempo. Voluntarias como Yvette, Yvonne y Terri trabajan a tiempo completo entre semana, pero dedican los sábados a atender a los pacientes de la clínica, en parte porque creen en su trabajo, pero también porque disfrutan de formar parte de la comunidad.

"Disfruto venir aquí", dice Yvonne. "Es como un soplo de aire fresco".

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La hermana Dede también cree que los voluntarios enriquecen el entorno para todos. «Cada vez que llega alguien nuevo, trae algo más hermoso», dice.

No le preocupa el dinero. "Eso se solucionará solo", me dice la Hermana Dede. "Pero cuando nos envían fondos, podemos usarlos para los pacientes". Recuerda a una joven que sufrió un trágico accidente poco después de cruzar la frontera y perdió las piernas. Cuando la clínica recibió una generosa donación, pudieron usar el dinero para comprarle una silla de ruedas nueva.

¿Interesado en convertirse en voluntario?

Este es el tipo de fe, generosidad, humildad, servicio, compasión y dedicación que guía a la organización: el tipo de cultura donde las personas, no el resultado final, son lo más importante; el tipo de lugar que sana corazones y mentes, al mismo tiempo que une a las personas.

En nuestra vida cotidiana, haciendo lo que uno hace, es posible que nunca se cruce con la gente que entra por la puerta de esta clínica. Creo que es muy importante que la gente tenga esa experiencia, de alguna manera, aunque sea ayudando a las hermanas a subir los muebles al sótano", dice Katie.

Todos tenemos algo que ofrecer, algo que aprender y el potencial de alejarnos de ello: sólo necesitamos estar dispuestos.

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Nota del editor

A veces llegan momentos que te recuerdan lo que realmente importa en la vida. Mi tiempo en la clínica de fisioterapia de los Pequeños Trabajadores de los Sagrados Corazones fue uno de esos momentos.

Me reuní con pacientes que enfrentan situaciones muy difíciles; hablé con voluntarios que se entregan en cuerpo y alma a la clínica semana tras semana; entrevisté a una ex cirujana del ejército que ha dedicado su vida a servir a los necesitados. Y lo que me impactó fue esto: gratitud y paz.

Aquí están estos voluntarios que tienen trabajo, familia y vidas ocupadas, pero no parecen cansados, abrumados, desanimados ni agotados por las exigencias. Cuando le pregunté a Yvette sobre su experiencia, se le llenaron los ojos de lágrimas al responder: «El solo hecho de poder contribuir me conmueve profundamente».

No hay quejas, ni aires de bondad, ni juicios; solo profunda humildad, compasión y trabajo duro. Ningún miembro del personal cobra, pero tampoco piden dinero. Lo reciben con la mano abierta, creyendo en la visión, pero sin imponerla a nadie.

Incluso después de capturar esta historia, hay mucho más que decir. Ojalá pudiera hacer justicia a la historia del equipo de fútbol liberiano: un grupo de refugiados que llegaron a Estados Unidos tras perder las piernas como víctimas de la guerra y recibieron prótesis para volver a caminar gracias al trabajo de la clínica. O a la mujer afgana cuyas piernas volaron en una explosión y, gracias a la ayuda de la hermana Dede, recibió una silla de ruedas. Podría contar historias tras historias, pero la verdad es que sus logros no son lo que distingue a la clínica. Lo que realmente espero que la gente vea en esta narrativa es el espíritu que hay detrás de la clínica: el altruismo, la generosidad y la gracia; todos intangibles difíciles de describir con palabras, pero que son precisamente lo que hace a esta organización tan maravillosamente única.

A nuestro dedicado equipo creativo, Whitney y Angela: gracias por sus maravillosas fotografías y películas que ayudan a darle vida a esta historia.

A la Hermana Dede, Alexa, Katie, Yvette, Yvonne y Terri: Gracias por permitirme entrar en su mundo, compartir sus corazones, ser tan abiertos y mostrarme el verdadero amor en acción. Espero que esta historia inspire a otros como ustedes me han inspirado a mí.


Amanda
Amanda Sig

Amanda Lahr

Editor, BitterSweet Monthly

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